Trwa walka o życie i zdrowie Niny z Lublina. Niespełna dwuletnia dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To przerażająca choroba, która zatrzymuje rozwój mięśni i atakuje te już istniejące… Najpierw te odpowiedzialne za ruch, później oddychanie. SMA to powolny wyrok dla organizmu dziecka. Żeby wygrać z chorobą, potrzebny jest najdroższy lek świata.
To nie metafora. Terapia genowa Zolgensmą kosztuje… około dziewięciu milionów złotych. Lek jest podawany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, ale kosztuje fortunę! Rodzice z całej Polski (i nie tylko) organizują zbiórki, by pokryć kolosalne koszty leczenia, które jest szansą na życie ich dzieci.
Zobacz: NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA w Lublinie. Jest warty DZIEWIĘĆ MILIONÓW. To jedyna szansa
Tak samo zrobili rodzice Niny Słupskiej z Lublina. Jak sami mówią – nie mieli wyjścia. Muszą zrobić wszystko, co możliwe, by uratować swoją córeczkę. Ich apel poruszył bardzo wiele osób. Pomagają zarówno anonimowi darczyńcy, jak i gwiazdy, pojedyncze osoby, a także całe firmy. To jednak wciąż za mało. Licznik na stronie zbiórki (w piątek, 26 marca) pokazuje, że wciąż brakuje sześciu milionów złotych.
Nina z Lublina. Jak można pomóc?
Najprostszym sposobem wsparcia zbiórki jest wpłacenie dowolnej kwoty na stronie siepomaga.pl/nina. Tam także znajduje się licznik, który na bieżąco pokazuje, jak przebiega dramatyczna walka o życie i zdrowie Niny, czekającej na najdroższy lek świata.
Na facebookowym profilu Nineczka Kropeczka walczy z SMA znajdziesz informacje o aktualnym stanie zdrowia Niny Słupskiej, prowadzonych aukcjach i licytacjach na rzecz dziewczynki, w które można się włączyć.
Pomagać można też, rozliczając jeden procent podatku, wysyłając specjalny SMS: na numer 72365, o treści 0095257 (koszt 2,46 zł brutto), albo nawet… biegając. Lubelskie firmy w ramach pomocy zakładają specjalne „wyzwania” w aplikacji do monitorowania aktywności fizycznej i zachęcają do wspólnej pomocy. Później za przebiegnięte kilometry przekazują pieniądze na leczenie Niny.
– Od kilku miesięcy jesteśmy rodzicami dziecka chorego na chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm. Boimy się o każdy nadchodzący dzień. Boimy się tego, co przyniesie jutro choroba. Jedyne co możemy jednak zrobić, to nasz strach przekuć w siłę do walki o Ninkę – piszą w sieci rodzice dziewczynki.
Czas nie jest sprzymierzeńcem w walce o zdrowie i życie Niny. Najdroższy lek świata można podać tylko zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Później na terapię genową jest już za późno. Dziewczynka waży obecnie ok. 11 kg. Dlatego wyścig z czasem i walka o życie Niny z Lublina jest tak dramatyczna. Pomożesz?
W akcje dla Ninki włączają się też aktorzy, celebryci, sportowcy. Wśród nich m.in. Katarzyna Bujakiewicz czy Kabaret Ani Mru-Mru. Wspólnie z innymi artystami stworzyli np. piosenkę i teledysk do niej.
Nina z Lublina wciąż czeka na terapię najdroższym lekiem świata. W Polsce jest kilkoro dzieci, które czekają na taką szansę. Niewykluczone, że horrendalnie droga terapia będzie kiedyś współfinansowana. Póki co Nina otrzymuje inny lek (Spinraza), który jedynie spowalnia chorobę. Jej rodzice (i tysiące innych osób) wciąż wierzą, że uda się pokonać SMA i dać Ninie szansę na życie.
