STRASZNA choroba niszczy buzię małej Julki. Dziewczynka wyje z bólu!

2020-11-25 20:08 Rafał Strzelec
Straszna choroba niszczy buzię małej Julki. Dziewczynka wyje z bólu!
Autor: siepomaga.pl Julka Bajura cierpi z powodu pęcherzycy

Julka Bajura ma 5 lat. Dziewczynka cierpi z powodu padaczki oraz pęcherzowego oddzielanie się naskórka. Straszliwa choroba odziera małą dziewczynkę ze skóry, która odchodzi płatami z twarzy. Na małej buźce pojawiają się paskudne pęcherze. Ich leczenie przypomina walkę z wiatrakami. Rodzina nie ma już pieniędzy na terapię. Julkę wspiera Fundacja TVN "Nie jesteś sam". Dziewczynka była bohaterką środowego wydania programu "Uwaga".

Mała Julka mieszka z rodzicami w miejscowości Sieciąszka Druga nieopodal Łukowa w woj. lubelskim. Już od czwartego miesiąca życia dziewczynka chorowała na padaczkę. Gdy miała dwa latka, zaczęły u niej występować krwiste biegunki. To była zapowiedź sporych problemów. Okazało się, że są to pierwsze objawy pęcherzycy. Lekarze jednak nie znaleźli odpowiedzi na pytanie, co wywołuje takie pęcherze u dziewczynki.

- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – powiedziała dla "Uwagi" genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Dla 5-letniej obecnie Julki to ogromne cierpienie. Na twarzy dziewczynki pojawiają się paskudne pęcherze. Skóra z jej czoła, nosa i buzi schodzi płatami! To wywołuje u 5-latki ogromny ból. - Jak córka ma atak, nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – mówi pan Marian, tata dziewczynki.

MAKABRA! Znaleźli ciało bez ręki i głowy! Na ich drodze stał amstaff

Julka nie może normalnie funkcjonować. - Bardzo brakuje jej kontaktu z rówieśnikami. Nikt jej nie odwiedza, bo nie może. Jak gdzieś pojedzie, to albo pojawia się jej coś na buzi, albo pojawia się infekcja, która przeradza się w chorobę. Musimy unikać kontaktów, tym bardziej w pandemii - dodaje jej mama pani Monika.

Katowice: Pan Jan umierał w samotności. Karetka nie przyjechała na pomoc

Rodzice Julki robią co mogą, by dziewczynka wróciła do zdrowia. Mama 5-latki zrezygnowała z pracy, by móc się nią zajmować. Jej tata jest na rencie inwalidzkiej. Koszty leczenia są potężne. Dlatego organizowane są wszelkiego rodzaju zbiórki na rzecz chorej dziewczynki.

Pomóc można na trzy sposoby:

  • na stronie siepomaga.pl trwa cały czas zbiórka pieniędzy na rzecz Julki;
  • wysyłając wiadomość SMS 7126 o treści POMAGAM na rzecz podopiecznych Fundacji TVN
  • na Facebooku znajduje się grupa Licytacje dla Julki Bajury, gdzie można brać udział w licytacjach na rzecz dziewczynki.
Strajk kobiet w Lublinie