TV
Pogoda
Wideo
Krzyś Zagraba ma 4-latka. Uwielbia bawić się samochodami, czytać wspólnie z rodzicami, rysować czy budować z klocków. Jest pełny energii i jak każdy mały chłopiec, wszędzie go pełno. Krzyś w przerwie zabaw musi jednak częściej niż jego rówieśnicy chodzić do różnych lekarzy specjalistów, przyjmować leki i zastrzyki . Urodził się z Zespołem Alstroma.
Zespół Alstroma jest rzadką chorobą genetyczną. Na całym świecie cierpi na nią niespełna tysiąc osób. Lekarze w trakcie całej swojej kariery często nie spotykają nawet jednej osoby, której dotyczyłby ten problem.
Choroba atakuje już w najmłodszym wieku i bywa bagatelizowana. Jednym z pierwszych objawów jest postępująca otyłość u najmłodszych, problemy ze wzrokiem oraz choroba serca. Kolejne symptomy jednak jednoznacznie wskazują na chorobę. U dziecka pojawia się choroba siatkówki, co prowadzi do utraty wzroku. Kłopotom z widzeniem może towarzyszyć cukrzyca, postępująca głuchota, problemy z wątrobą, nerkami, płucami i wiele innych problemów pediatrycznych. Choroba jest nieprzewidywalna.
- Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Krzyś miał 5 miesięcy. Bardzo długo szukaliśmy powodów. Jednak lekarze nie znają tej choroby i nikt nie był w stanie połączyć różnych dolegliwości z tą chorobą – mówi Basia Zagraba, matka Krzysia. – Po wielu konsultacjach i nieustannych poszukiwaniach przyczyn wielu schorzeń genetyk stwierdził, że to może być właśnie zespół Alstroma. Zrobiliśmy badania genetyczne i po dwóch miesiącach przyszedł wynik pozytywny – dodaje.
Nie odkryto jeszcze skutecznego leku na zespół Alstroma. Naukowcy cały czas badają przyczynę tej choroby, która wciąż nie jest do końca znana. – Krzyś wymaga stałej diagnostyki. Odwiedzamy wielu specjalistów po kilka razy w roku. W każdej chwili może wrócić problem z sercem. Cały czas Krzyś ma problemy z widzeniem. Specjalne okulary pomagają mu zobaczyć świat, ale tylko do ok. dwóch metrów i to raczej bez ostrości. Do tego dochodzą cały czas kosztowne leki, badania diagnostyczne, specjalna dieta żywieniowa i prywatne wizyty u lekarzy. Stan zdrowia Krzysia nie pozwala nam czekać ponad pół roku w kolejce np. do państwowego kardiologa czy ortopedy– mówi Basia Zagraba.
Polecany artykuł:
Leczenie pochłania bardzo dużo pieniędzy. Do ich zbiórki włączyły się gwiazdy. W niedzielę w specjalnym koncercie charytatywnym w Domu Kultury przy ul. Wallenroda 4a w Lublinie wystąpi Łukasz Zagrobelny, Laura Samojłowicz oraz Przemysław Gąsiorowicz. Koncert poprowadzą Daniel Wieleba i Anna Szmidt. Dochód ze sprzedaży biletów oraz aukcji charytatywnych zostanie przeznaczony na leczenie Krzysia.
Rodzice dziecka ostatnio nawiązali kontakt z lekarzem z Anglii, który specjalizuje się w diagnostyce i leczeniu właśnie tej choroby. Wizyta w tamtejszym szpitalu jest jednym z przyszłych celów.
Krzysiowi można pomóc również przekazując jednej procent podatku bądź wpłacając pieniądze na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 24432 - Zagraba Krzysztof - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
-
Blog Krzysia i dane kontaktowe
